להיות אימא לילד מיוחד פרק 3 "שיתוף הקהילה"
אני זוכרת את היום שהגיע לתיבת הדוא"ל תעודת הנכה שלו מביטוח לאומי, עם הכיתוב בגדול "פטור מתור". קראתי למיוחד והראיתי לו את המסמך. הסברתי לו שמעכשיו כשיהיה לו קשה לעמוד בתור נוכל לבקש שיקדמו אותנו ושזה מה שהתעודה הזאת מאפשרת לו. הוא מיד התחיל לחשוב איפה אפשר להשתמש בזה… אחרי רגע הוא קלט והבין שיותר לא יצטרך להמתין למגלשת המים האהובה עליו בשפיים. בשברירי שניות הילד התחיל לקפץ ברחבי הבית ולהפיק קולות של שמחה עם צמד המילים "פטור מתור!! פטור מתור!!". נראה שהוא מעולם לא ידע אושר גדול יותר. אחרי רגע נוסף האחים שלו הצטופפו להבין את פשר ההתלהבות, והמיוחד, כה חכם הוא, התחיל לסחור במי יהיה המלווה שלו שיזכה לקיצור הדרך המיוחל בדרך למים הרטובים. "שקל! מי שמצטרף אלי משלם לי שקל על כל תור!" מחיר זול הירהרתי לעצמי, צריכה קצת ללמד אותו איך פועלים כוחות השוק.
.
אלה היו ימים ראשונים של אחרי קבלת האבחון והטמעה של שגרה חדשה אצלנו בבית. מצד אחד הוא היה מרוגש ומצד שני מבולבל. והאמת שגם אנחנו.
למי מספרים ואת מי משתפים היו דיונים שניהלנו איתו. בסוף, זה הסיפור שלו והיה לנו חשוב שהוא יכווין ויחליט עם מי הוא חולק את דבר המיוחדות שלו.
ראשונים לדעת היו האחים שלו. הסברנו לו שחשוב שידעו כי הם מאוד נעלבים ממנו, ואנחנו רוצים שידעו שהוא לא עולב בהם בכוונה אלה שיש סיבה להתנהגות שלו. הם התרגשו עד דמעות לשמוע על האבחון.
אח''כ הוא כתב הודעה בוואטסאפ לכל הסבים והסבתות ושיתף גם אותם. צירף להם סרטון וידיאו "דברים נפלאים קורים" שמסביר מהי שונות נוירולוגית.
ואז הגענו לחלק של שיתוף החברים. פה ביקשנו ממנו שיחכה מעט. הסברנו שיש דברים שאנחנו רוצים ללמוד ולהתייעץ עם גורמים מקצועיים על הדרך הטובה ביותר לשתף את חבריו.
.
חודש בפרואר נכנס וזהו חודש המודעות לאנשים עם צרכים מיוחדים. בחרנו יחד איתו בחודש הזה כזמן הנכון לבוא ולשתף את חבריו לכיתה שהוא על הרצף האוטיסטי.
אחרי שקיבלנו הדרכה מאשת מקצוע מעולה בתחום, למדנו שיש לפנינו הזדמנות נוספת להעצים אותו ולתת לו להוביל את הדרך.
בכמה שיחות שהיו לי איתו, דיברנו על כך שזה בידיו להחליט מה הוא חולק ומשתף ומה לא. עברתי איתו על רשימה של דברים והוא קבע איזה תוכן ייכנס למצגת שלו ומה יישאר בחוץ. הצעתי לו שנאפה עוגיות לחברים בכיתה והוא בחר בעוגיות שוקולדצ'יפס האהובות עליו.
יום שישי הגיע, וזה היום שסיכמנו עם המנחכת שהוא יקבל זמן מול הכיתה שנקרא "במה אישית". שלחנו אותו לבית הספר והמתנו בציפייה דרוכה לקבל איזשהו מסר מהמחנכת שהוא הציג לכיתה והכל עבר בטוב. בשעה 9 סוף סוף הטלפון צילצל עם סרטון וידיאו שלו מספר לחבריו שהוא אוטיסט ואיך האוטיזם בא לידי ביטוי אצלו. הבטן התהפכה לי ממקום של התרגשות טובה ועל לחיי זלגו דמעות חמות ורטובות.
.
כמה אני גאה בו.
איזה כוחות יש לילד הזה.
.
ירון ואני שלחנו הודעה להוריי הכיתה וחלקנו איתם את אירועי הבוקר. הוצפנו בהודעות תמיכה מרגשות והרבה חיזוקים.
הרבה כתבו לי על האומץ וזו הייתה הזדמנות נהדרת לבטא מהיכן הגיע האומץ הזה.
.
כשילד מתנהג מוזר ואין לסביבה שלו ידע ויכולת המשגה להבנת המוזרות, הוא לעולם יהיה "המוזר". ברגע שאנחנו ממסגרים התנהגות שונה תחת הגדרה מסוימת כמו "אוטיזם" יש לנו אפשרות ליצור שילוב נכון שלו בתוך הקהילה.
.
היה לנו חשוב לשתף את הסביבה שבה הוא גדל ויהיה חלק ממנה עד לבגרותו כדי להתחיל שילוב כבר בגיל הצעיר הזה של כיתה ד'. קהילה שצומחת עם ילד מיוחד משולב בתוכה היא קהילה יותר מכילה וסובלנית, שיודעת לאמץ התנהגויות חיוביות כלפי חבריה השונים שילכו איתה לאורך שנים.
.
והנה שלושה ימים אחרי שהמיוחד שיתף את כיתתו באבחנה שלו, שאלתי אותו האם משהו השתנה? והאם שאלו אותו שאלות על האוטיזם. הוא ענה לי 'אימא, היום 3 ילדים הציעו לי לשחק איתם בהפסקה'.
הוא מאושר והולך בגאווה לבית הספר. אין סוד ואין משהו להתבייש בו.
הוא גיבור העל שלי.
#להיות_אימא_לילד_מיוחד
